小亮（化名）是一名重度脑瘫患儿，到了学龄还是歪头歪脑，不能独自坐着，也没有进校上学。从2017年开始，江苏海门特殊教育学校的老师们为小亮提供了“个性化”的送教上门服务，原本非常怕生的小亮，跟老师们一起做手指操、读绘本，能对着老师笑了。
过去，重度残疾儿童上学是个老大难问题。从2014年开始，江苏各地市的特教学校梳理摸排本地区未到校就读的重度残疾儿童，动员他们到当地特教学校入学，也开展免费“送教上门”活动，为愁眉不展的家庭带来希望。
“全面建成小康社会，残疾儿童一个也不能少。”南京特殊教育师范学院特殊教育学院副院长张伟锋告诉记者，上世纪80年代我国开始试验与推广残疾儿童随班就读，轻度中度残障的孩子逐渐得以进入普通学校，而特殊教育学校逐渐以重度和多重残障学生为主，这些重度残障儿童的教育和康复问题，开始得到大量关注和研究。“从无法入学到可以选择上学，再到一个人一张课表，在我国全面建成小康社会的进程中，特殊教育事业不断向前进步。”
张伟锋告诉记者，当我们科学地教给残障儿童生活自理技能、功能性课程内容和合适的职业技能后，他们未来是可以自食其力、融入社会的。重度残障学生教材缺乏、教学模式不适用，是一个困扰特教教师的难题。最近，教育部发布了特殊教育学校国家课程教学用书目录，一定程度上解决了大家的燃眉之急。
江苏在推动特殊教育发展方面起步早、举措多、步子大。如今，全省共有特殊教育学校105所，普通学校融合教育资源中心3000多个，在校残疾学生43049人，其中在普通学校就读学生占比约52%，义务教育阶段残疾儿童入学率达96%以上。常住人口30万以上的县（市、区），都有一所独立建制的特殊教育学校，这些学校规范化建设程度很高，多媒体教室、功能教室配备齐全，校园环境整洁优美。2018年，江苏还专门出台意见，在全省大力推广融合教育，中心依托普通学校建设、具有实施特殊教育的专业能力、为有特殊教育需要的儿童少年及其家长提供个别化教育与康复服务。去年11月，省教育厅、民政厅、财政厅等七部门联合下发通知，要求做好重残儿童的送教服务，建立“一生一案”个别化康教服务专业管理机制。
“与普通儿童不同，特殊儿童尤其重度残障儿童，十分需要制定和执行‘一生一案’的个别化教育。” 张伟锋说，各地融合教育的工作机制正在不断完善中，残障儿童诊断和评估工具匮乏广受重视，重残儿童“送教上门”服务也正在形成一些有地方特色的经验。目前，江苏已经启动苏台融合教育合作项目，增进苏台双方在特殊教育领域的互学互鉴，更好地服务我省特殊教育需要儿童。我省还开展了多期“江苏省融合教育资源中心特教教师上岗证书”培训，培养了上千名教师。
“给每个特殊儿童一个成长方案，需要持续培养大量的专业师资。”南京特殊教育师范学院康复科学学院宗尽炎老师告诉记者，重度残疾儿童对康复有迫切的需求，尽早进行科学的康复训练，对他们激发潜能、融入社会生活，甚至成为国家栋梁之材有重要的作用。
在教学之余，宗尽炎长期无偿地为脑瘫、自闭症等残障儿童提供康复训练。有个叫圆圆（化名）的孩子，6岁多还无法行走，只能原地转圈。在宗尽炎的康复训练下，圆圆后来路走得非常好，还进入了普通学校就读。“重度残障儿童，需要的不是一般意义上的知识教学，更不能像普通孩子一样给予强制要求。”宗尽炎告诉记者，目前南京的不少特殊教育学校在探索教育、康复和服务的一体化，包括“一生一案”的管理，将给重度残疾儿童及家庭带来更多的希望和阳光。
“通过教育和康复结合的综合服务和社会支持，重度残疾儿童完全可以掌握劳动技能，在汽车美容、糕点制作、花艺手工等适当的岗位上养活自己，为社会做出贡献。”张伟锋告诉记者，近年来在南京特殊教育师范学院举办的学术会议上，常邀请一些重度残障人士就职的面点机构提供茶歇，当看到重度残障人士展现出的面点手艺，参会的专家都颇受震撼和触动。“除了办好特殊教育学校和资源中心，社会还要有覆盖面更广的融合教育服务保障体系，形成更加包容和谐的社会氛围，让重度残疾儿童阳光快乐地生活，共享社会文明进步。”张伟锋说。（杨频萍）
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