中新网四川新闻8月24日电 (记者 张浪)为提升公众对血友病及其预防治疗的认识，由北京血友之家罕见病关爱中心、成都市慈善总会联合主办，上海罗氏制药支持的“舒写未来，乐享自由——血友病疾病认知公众宣教活动”成都站活动23日举行。本次活动旨在呼吁社会各界关注血友病儿童的身心健康，推广和普及血友病预防治疗理念，帮助更多血友病儿童战胜病痛，享受同常人一样幸福快乐的童年。
血友病疾病认知公众宣教活动成都站活动开启。
现场近百位血友病儿童和家长一同参加“舒乐小课堂”，通过疾病认知、康复护理、健康运动等课程让大家更加全面认知疾病，积极进行预防治疗。活动中，血友儿童们一起兴致勃勃地用画笔描绘出“舒乐城堡”，还共同参与了舒乐成都大冒险的游戏。
成都市慈善总会副秘书长胡彬在活动中表示：“成都市慈善总会一直积极关注血友病儿童群体，也致力于血友病儿童的帮扶与援助工作。血友病治疗费用高昂，普通家庭几乎难以承受，因病致贫、返贫的情况尤为常见。作为一个以‘扶贫济困’为宗旨的慈善机构，我们愿意响应党和国家的号召，帮助血友病家庭改善治疗困境。我们也呼吁社会各界参与到关爱血友病儿童的事业中来，让生活在这里的血友病儿童能够在一个充满阳光、关爱、感恩的环境中幸福快乐的成长。”
据了解，血友病是一种终身疾病，目前无法治愈，只能通过输注药物进行控制。如若患者想要避免关节出血、疼痛、以及身体的残疾，则需要在症状未出现前进行定期、持续的给药，即预防治疗。目前预防治疗已成为国际上推荐的血友病治疗方案。
四川血友之家会长余中谈道：“与其他疾病的预防治疗所不同的是，血友病的预防治疗是保障患者能恢复正常生活的唯一手段。对于儿童而言，长期坚持进行预防治疗，可以有效防止关节损伤，让孩子免去坐轮椅的痛苦，能够自由自在、无拘无束的享受生活。但是，目前全国大部分地区情况并不乐观，许多家庭无法让自己的孩子坚持进行预防治疗，甚至有许多抑制物的患者仍然面临无药可用的窘境。因此，我们希望能够尽快将血友病预防治疗的新药纳入国家医保目录，减轻血友病患者治疗的经济负担，让血友病患者充分感受到国家和政府的关怀。从药物经济学角度来看，预防治疗的总体费用可以预估，这些支出低于患者发病后进行的医疗费用以及同时产生的交通、陪护和误工等间接损失。我们相信，随着预防治疗的推广和普及，血友病儿童‘零出血’的愿望将得以实现，即使是那些被抑制物所困扰的孩子也能够在阳光下追逐嬉戏，乐享生活，书写属于自己的未来。”(完)
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