孤独症是一种广泛性发展障碍,病因病机尚不清楚,医疗、教育、家庭、社会的综合参与是最佳治疗手段。但是目前这四个环节不能有效衔接,急需建立一个共享、共用的资源平台,实现相关环节有效整合,高效利用。郑州大学第五附属医院联合各医院、特殊教育学校、社会慈善机构、爱心人士、患儿家庭,组织国内外儿童孤独症权威专家,应时建立了惠及全国的“孤独症儿童医教结合网络信息平台”。
1.平台建设的可行性
1.1政策可行性
我国不断加强对孤独症儿童的关注并出台相关系列政策: 2017年,国务院印发《残疾预防和残疾人康复条例》(国发【2017】675号),《条例》指出:县级以上人民政府应当组织卫生和计划生育、教育、民政等部门和残疾人联合会整合从事残疾人康复服务的机构、设施和人员等资源,合理布局,建立和完善以社区康复为基础、康复机构为骨干、残疾人家庭为依托的残疾人康复服务体系,以实用、易行、受益广的康复内容为重点,为残疾人提供综合性的康复服务,优先开展残疾儿童康复工作,实行康复与教育相结合;2017年4月23号国务院办公厅发布了《关于推进医疗联合体建设和发展的指导意见》;经李克强总理签批,国务院日前印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》(以下简称《意见》),决定自2018年10月1日起全面实施残疾儿童康复救助制度。
1.2健康需求
流行病学研究表明,孤独症已经成为儿童慢性疾病之首,超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病、糖尿病发生率总和。孤独症患者成年后依然有50%-70%的患者社会适应不良,生活不能自理,终生需要照顾。全球孤独症发病率已达1.69%,我国孤独症患者超过1000万,且每年都呈现上升的趋势, 正在并将持续给家庭和社会带来巨大的负担。
1.3现有技术支持
随着移动智能终端的广泛应用,移动应用服务(移动App),即针对手机这种移动连接到互联网的业务或者无线网卡业务而开发的应用程序服务,正向功能增强化、多模化、定制化、平台开放化的方向发展。App主要具有建立社会化销售平台、二维码应用、建立强大的用户数据库、增强数据互通以构建通讯供应链、建立社交平台等功能。该信息技术使得在线数据传送、电子资源共享、网上培训、在线交流等成为可能,同时有效结合现代网站、微信、QQ等社交服务终端,能够为“孤独症医教结合信息平台”的构建提供有力技术保障。
2平台建设方案
2.1成立联盟
郑州大学第五附属医院积极争取政府支持,联合各相关医院、特殊教育学校、社会慈善机构、爱心人士、患儿家庭,组织国内外儿童孤独症权威专家,成立“儿童孤独症康复联盟”,并建立惠及全国的“孤独症儿童医教结合网络信息平台”。“儿童孤独症康复联盟”是由孤独症相关医院、特殊教育学校、患者家庭、社会慈善机构和爱心人士等单位和个人自愿组织成立的非营利性公益组织,为建设惠及全国乃至世界的“孤独症儿童医教结合网络信息平台”奠定基础。
郑州大学第五附属医院在专家委员会的指导下,在理事会的领导下,联盟下设秘书处与推进组两大部门。其中,秘书处主要包括:医教结合平台信息中心、综合办公室、科研培训部和媒体推广部;推进组主要包括:医疗技术组、特殊教育组、家庭教育组、社会支援组和融合推进组。医教结合平台信息中心负责平台的管理与运营,收集各方反馈信息,定期更新,不断完善平台功能;综合办公室负责统筹规划,协调各部门具体工作,促进联盟建设,强化日常监管;科研培训部负责制定科研与培训发展规划,举办国内外学术活动,推进科技产品研发、技术培训与健康科普工作;媒体推广部负责新媒体内容的创意策划,开发具有平台特色的推广方案,确保运营指标的顺利完成。医疗技术组负责推进孤独症的筛查、诊断、治疗、预后随访以及新技术推广等方面工作;特殊教育组负责联络特殊教育行业专家及一线教师,施教于医,行医于教,加强医疗与教育领域的紧密结合;家庭教育组负责联络各患儿家庭,督促家庭教育的实施,保证家庭训练的质量,汲取各家庭代表的意见以完善平台建设,为患儿康复营造更好的家庭环境;社会支援组负责联络相关政府部门、残联组织、社会福利机构、私人机构、爱心人士等,为孤独症患儿及其家庭争取资金、物品等方面的资助;融合推进组负责统筹规划医疗技术组、特殊教育组、家庭教育组和社会支援组的具体工作,整合各方资源,使各环节紧密相扣,集中力量建设孤独症儿童医教结合平台。
2.2建设医教结合网络信息平台
随着网络技术的成熟和互联网的飞速发展,构建儿童孤独症诊疗平台技术条件已成熟。同时现代VR(虚拟现实技术)、AI(人工智能技术)、云计算、大数据处理等技术为孤独症诊疗技术的发展提供了无限的可能。
郑州大学第五附属医院在成立儿童孤独症康复联盟的基础上,利用最新网络信息技术科研成果,建设融“孤独症儿童诊疗、教育、家庭、帮扶”为一体的“医教结合”资源共享平台—“孤独症儿童医教结合网络信息平台”,研发手机 APP终端,能够实现“实时发布国内外孤独症行业最新动态,提供远程诊疗、分级诊疗、专家会诊、相关人员培训、家庭干预、爱心帮扶及科学研究”等系列服务,积极开展孤独症相关网络课程培训,开展孤独症行业人员在线沙龙、孤独症儿童家长网络社区等活动,着力打造以孤独症儿童为中心,行业专家、社区医生、一线教师、患儿、家庭成员和爱心人士零距离接触的信息平台, 搭建“医疗、教育、家庭、社会”间互通桥梁,切实解决孤独症儿童所面对的各项问题。
3信息平台应用的功能
管理者、使用者(患儿及家长、医务工作者、特教老师、社会人员)可通过登陆“孤独症儿童医教结合网络信息平台”手机APP的不同端口进入相应页面,获取所需服务,各服务端的主要功能 如下:
3.1患者及其家长端口