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罕見的擁抱
2月27日,罕見病病友程利婷(右)和黃靜在北京天橋藝術中心的小劇場演出后相擁告別。
2月27日晚,在北京天橋藝術中心小劇場,一場主題為“罕見的擁抱”的公益共創戲劇在這裡演出。15名罕見病病友和家屬,在兩位導演的指導下,經過為期三天的工作坊培訓和兩天的彩排,將一個個充滿共性又各不相同的生命故事搬上舞台。
世界衛生組織將罕見病定義為患病人群佔總人口0.65‰至1‰的疾病或病變,目前國際確認的罕見病種類約有6000種至8000種,它們絕大部分屬於先天性、慢性病。我國罕見病患者總人數超過2000萬。2月28日是第十二個國際罕見病日,今年的主題是“連接健康和社會關懷”。
導演陳美蘋從2005年開始推動公眾戲劇和藝術,她自2018年年底就跟北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗一起商量,想通過共創戲劇的形式把罕見病病友的故事講述出來。她提前與每位參與者進行視頻溝通,發現他們都有很強的表達欲。另外一位導演梁婉雲則擔心病友們沒有演出經驗,還有身體能否經受緊張的排練。
2月27日晚,病友們有條不紊地表演著自己的故事,演出非常順利,感動了很多觀眾。“我們希望觀眾能夠看到這個世界的不一樣,用一顆更寬的心去接納跟我們不一樣的人。”導演陳美蘋說。
新華社記者 張玉薇 攝
(責編:陳思危、史建中)